UM BANHO DE GELO POR ELA

Quando eu estava indo de neurologista em neurologista tentando conseguir um diagnóstico, fez uma ressonância magnética e o laudo inferia Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Quando eu abri o envelope achei que seria o meu fim e vi a minha morte dali há poucos meses. Quando o médico receitou o Riluzol, caí em tentação e li a bula, nas indicações dizia: “Aumenta o tempo de sobrevida antes da traqueotomia”. Entrei em depressão por um tempo, até que outro médico constatou que aquele laudo estava errado e eu era portador da Doença de Krabbe e não de ELA.

Achei bastante louvável a campanha criada no final de julho para angariar fundos para a campanha em pró da cura da ELA.

A ação é uma campanha em prol da ALS Association, uma organização norte-americana que angaria fundos para financiar a pesquisa que ajuda pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como doença de Lou Gehri.

A brincadeira é tradicional, mas ganhou força em julho deste ano quando Mark Zuckerberg, dono do Facebook, resolveu divulgar o vídeo em que aparece tomando o banho de água gelada. O CEO da rede social desafiou Bill Gates, dono da Microsoft, e logo outros famosos aderiram à campanha.

O objetivo final é que os desafiados doem 100 dólares, cerca de 230 reais, além de derramarem água sobre a própria cabeça. Cada pessoa desafia outras três e dá um prazo de 24 horas para que a missão seja cumprida.

A brincadeira tem dado certo e ganhou adeptos até no Brasil. Ivete Sangalo aderiu à brincadeira do Balde de Gelo e foi uma das famosas brasileiras a encarar a água fria. Em vídeo publicado no Instagram neste domingo (17), Ivete toma um banho de água gelada em resposta ao desafio foi feito por Luciano Huck horas antes, também via redes sociais e indicou Fátima Bernardes, William Bonner e Gilberto Gil.

Neymar, Angélica e outros famosos também aderiram ao banho de água gelada.

Astros de Hollywood, como Ashton Kutcher e Justin Bieber também entraram na onda. O cantor teen desafiou na manhã desta segunda-feira (18) ninguém menos que o presidente dos Estados Unidos, Barack Obama.

ENTENDA A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

A estimativa é de que 15 mil pessoas no Brasil tenham esclerose lateral amiotrófica ou ELA. A doença ganhou repercussão internacional após famosos como Mark Zuckerberg, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, Justin Timberlake, Jennifer Lopez e Lady Gaga publicarem vídeos em que derrubavam um balde com água e gelo sob suas cabeças. Segundo comunicado oficial no site da instituição, já arrecadou US$ 15,6 milhões no período de 29 de julho a 18 de agosto. Nos Estados Unidos, é conhecida como doença de Lou Gehrig, em referência ao jogador de beisebol norte-americano, Henry Louis Gehrig, que morreu aos 36 anos por causa da enfermidade. A ideia é simples: uma celebridade ‘desafia’ outras três a doar U$ 100 ou jogar a água gelada na cabeça. Quem aderiu, tem feito os dois.

No último fim de semana, vídeos de brasileiros também começaram a aparecer nas redes sociais. Gisele Bündchen aceitou o desafio de Angélica e publicou em seu perfil no Facebook, na tarde desta segunda-feira: “Meu tio Milton e a mãe da minha querida amiga Charlene perderam a luta contra a ELA. Em homenagem a eles e a todas as famílias que passam por essa doença, estou doando dinheiro e também aceitando o desafio do ‘balde de gelo’”, disse a top, que convidou Shakira, Anna Wintour e Mario Testino a participar.

“No caso do Brasil, nosso objetivo é sair do anonimato. É uma doença que afeta toda a família do paciente”, afirma a presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota, 37 anos, que largou a profissão de contadora para cuidar exclusivamente do marido. O bancário José Leda, 64 anos, foi diagnosticado com a doença há dez anos. Sem expectativas de arrecadar milhões, ela deseja conscientização da doença, qualificação profissional e que os pacientes possam viver por mais tempo e melhor.

A versão brasileira da campanha é uma iniciativa de Andreza Diaferia Kuhlmann, diretora da instituição. No último sábado (16), ela pediu ajuda a um jornalista brasileiro que contactou o jogador de futebol Marcelo. Foi ele quem deu o pontapé na campanha por aqui e desafiou Neymar, Luciano Hulk e Paulo Gustavo. Ivete Sangalo, Ana Maria Braga e Fátima Bernardes são alguns dos nomes que também já se solidarizaram com a causa. “Não temos como comparar com os Estados Unidos que, culturalmente, é um povo com disponibilidade para a doação, o brasileiro é mais desconfiado. Enquanto lá eles arrecadam fundos para buscar a cura, o que vier de dinheiro aqui será revertido em benefícios para os pacientes, para mantê-los vivos e, quando vier a cura, eles poderem se beneficiar. Mas o nosso maior retorno é o reconhecimento da doença”, observa.

Andreza, 38 anos, é advogada, casada e tem dois filhos. O pai dela, Salvador Diaferia, de 88, tem ELA e vive com a família da filha. “Ele já está em uma estágio mais avançado da doença, respira por aparelhos e alimentação só por sonda”, conta. A diretora da Associação Pró-Cura da ELA diz que a campanha para arrecadação de dinheiro nos EUA, que começou no mês passado, estava fraca até o governador de Nova Jersey, Chris Christie, desafiar o criador do Facebook. A instituição brasileira tem atualmente duas mil pessoas associadas entre pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde.

A incidência da esclerose lateral amiotrófica é de dois para cada 100 mil pessoas. “Não se parece com esclerose múltipla e também não é uma doença psiquiátrica”, explica Sandra Mota. Segundo ela, essas são as associações equivocadas mais comuns relacionadas à enfermidade. Não tem cura, não se conhece a causa e a expectativa de vida é variável: alguns vivem com qualidade de vida por mais de cinco anos; mas a maioria vive três anos após o diagnóstico. Por outro lado, o físico inglês Stephen William Hawking, 72 anos, convive com a doença há décadas.

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença rara degenerativa, que paralisa os músculos do corpo sem atingir as funções cerebrais. Ela é provocada pela degeneração no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença. A principal consequência é a perda de força e atrofia muscular. “Se cai uma lágrima, a pessoa com ELA não consegue sequer secá-la. O cuidado é 24 horas por dia. Por isso, os pacientes precisam de um home care (tratamento domiciliar, em tradução livre). Tem os que necessitam também de equipamento de comunicação assistida que custa R$ 20 mil, são pessoas que só mexem os olhos. Quem tem a doença não é prisioneiro e tem direito à vida social ”, defende Sandra Mota. Segundo ela, existem mais de 500 estudos sobre a ELA, mas nenhum demonstra, de fato, qual é a causa. 

Para ela, o diagnóstico é dado de forma desmotivadora. “Quando meu marido recebeu a notícia disseram a ele que ficaria cada vez pior e que viveria de 6 meses a um ano. No entanto, está aí há dez”, conta a presidente da Associação Pró-Cura da ELA. José Leda é um motivador de outros pacientes dentro da instituição brasileira. “Ao contrário do que acontece com a maioria, ele respira sozinho, se alimenta totalmente via oral e consegue se comunicar”, relata Sandra. Quem tem ELA é comum que seja gastrectomizado para se alimentar e traqueostomizado para respirar.

Outro complicador é que o diagnóstico da doença não é simples. “Avaliam os sintomas e comparam com 30 a 40 outros tipos e, por processo de exclusão, definem o que é. Pode demorar entre 6 e 18 meses”, esclarece Mota.

O riluzol é um medicamento utilizado para prolongar a vida das pessoas com ELA. Estudos recentes sugerem que o remédio também retarda o progresso da doença. No Brasil, o SUS cobre o custo da droga.

Veja os dados para quem quiser contribuir: 

ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA

CNPJ – 18.989.225/0001-88

Banco – Bradesco (237)

Agência – 2962-9

Conta Corrente – 2988-2