UMA ENTREVISTA REVELADORA

Entrevistador - Gilberto, por que de repente você resolveu aderir a essa campanha tão importante de angariar mais doadores de medula óssea?

Gilberto Carlos - Eu sempre achei admirável o ato de ajudar o próximo, inclusive com a doação de órgãos, sangue e medula, mas tudo se tornou mais urgente, pois quem precisa de um transplante de medula óssea agora sou eu.

* Mas o que você tem? Leucemia ou algum linfoma?

Não! Tenho Doença de Krabbe, uma doença genética hereditária e degenerativa rara em crianças e muito mais rara ainda em adultos. É provocada pela falta de uma enzima no sangue, a galactocerebrosidade, que provoca a desmielinização no cérebro. 

* Mas já que a doença é rara o diagnóstico não deve ter sido muito fácil...

Não. Foi muito difícil e demorado. Já me consultei com 06 neurologistas e só o quarto foi capaz de diagnosticar e mesmo assim depois de um bom tempo de outras possibilidades.

* O que eles pensaram que poderia ser?

O segundo deles sem me passar nenhum exame e só pelo exame clínico, me disse que era Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e que a única coisa que eu poderia fazer era hidroginástica para meus músculos não sofrerem tanto, já que não havia remédio e a doença era degenerativa.

* E qual foi sua reação?

Não acreditei nele, pois já que eu não tinha feito nenhum exame, ele não poderia dar o diagnóstico só por sua experiência clínica. Procurei outro neurologista, aliás neurocirurgião, que pediu que eu fizesse uma ressonância magnética do crânio e quando eu peguei o resultado, no laudo estava escrito que eu tinha Esclerose Lateral Amiotrófica. Foi com certeza, o pior dia da minha vida. Esse médico me disse que eu poderia importar um remédio da França e depois me desanimou dizendo que nem lá havia algum remédio específico para a doença. Me mandou para casa e disse que eu deveria fazer hidroginástica e fisioterapia. Não tinha nenhum conhecimento sobre essa doença e fui pesquisar na internet. Descobri coisas horríveis: que ela aos poucos paralisa todos os músculos do corpo, a pessoa para de andar, de respirar naturalmente, de comer e de falar. Fica num quarto entubado esperando a morte chegar.

* Você se contentou com esse diagnóstico?

Não. Nós nunca imaginamos que o pior pode acontecer com a gente. Que houve algum erro no aparelho que fez o exame ou que há algum outro médico mais preparado. Procurei outro neurologista. Esse mais renomado. Ele me passou uma ressonância magnética da coluna cervical e chegou à conclusão que seria Esclerose Lateral Primária, já que afetava apenas o primeiro neurônio. Também é degenerativa, mas no entanto, de progressão mais lenta que a outra.  Me diagnosticou o remédio específico pra ELA, que também serviria pra mim. Dos males o menor, mas mesmo assim ainda não estava satisfeito. Sabe quando você ainda não assimilou a ideia? Eu acordava de madrugada assustado imaginando que tudo tinha sido um pesadelo. "Não é verdade! Não é verdade!", mas depois de um tempo me dava conta que era verdade sim, pelo menos por enquanto. Depois dormia de novo e nos sonhos tudo era perfeito, como se meu inconsciente ainda não tivesse gravado essa informação.

* E como esse médico suspeitou que pudesse ser Doença de Krabbe?

Foi a providência divina. Depois de um tempo e também para avaliar a progressão da doença, ele me passou outra ressonância do crânio e o pessoal da clínica, resolveu fazer um exame que ele não tinha pedido, uma espectografia e foi a partir desse exame que os médicos começaram a suspeitar que poderia ser Krabbe. Dessa vez fiz exame da dosagem da enzima galactocerebrosidade, cuja falta provoca a doença. E o resultado foi certeiro. Não foi detectada a enzima em meu sangue.

* O que o médico te disse?

Que era "menos pior" ter Doença de Krabbe do que ELA, pois no Krabbe há a possibilidade de fazer o transplante de medula óssea e essa nova medula vai produzir a enzima e isso vai paralisar a doença. Mas como em Goiás não se faz o transplante, ele me encaminhou pro Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP). A providência divina atuou novamente. Encontrei um médico maravilhoso e muito dedicado que tomou a causa para si, Dr. Charles. Convenceu o pessoal de lá a fazer o meu transplante, mandou um dossiê para o Ministério da Saúde para que o mesmo fosse autorizado e acompanha o meu caso de perto.

* Como é feito o transplante de medula óssea? 

Primeiro se encontra uma medula compatível. A possibilidade de um irmão ser compatível é de 25%, mas como eu não tenho irmãos, tenho que conseguir uma medula de um doador voluntário não aparentado. Por isso comecei essa campanha aqui no blog pedindo por doadores. Quem sabe algum leitor, seguidor, ou amigo do Gilberto Cinema pode ser compatível comigo. Seria a glória. Depois de se encontrar a medula óssea, o receptor faz quimioterapia para queimar (ou destruir) a própria medula e depois desse procedimento, pode-se receber a nova medula por via endovenosa, como se fosse uma simples transfusão de sangue. Depois de uns 15 ou 20 dias, a medula "pega" e já é capaz de produzir os glóbulos vermelhos, brancos e as plaquetas. A imunidade fica muito baixa, então deve-se tomar muito com infecções e hemorragias e o contato deve ser evitado por um certo tempo. Até que se toma novamente todas as vacinas e a vida volta ao normal. É como nascer de novo.

* Qual a probabilidade de se encontrar uma medula compatível?

A média é de 1 em 100.000, mas depende muito da herança genética. Se for mais simples pode ser 1 em 10.000, mas se for mais complicada, 1 em 1.000.000.

* Como se tornar um doador?

Basta procurar um hemocentro, colher 5 ml de sangue e preencher um cadastro com os dados pessoais. Seu exame de HLA (histocompatibilidade) será colocado num banco de medula e se for encontrado alguém que necessita do seu tipo de medula, você será convidado a fazer novos exames e decidir se quer mesmo fazer a doação.

* Como está a sua expectativa? Está muito ansioso?

Ansiedade é meu segundo nome. Não consigo controlar isso, nem tomando anti-ansiosídicos. Mas tenho fé que vai dar tudo certo. Vou encontrar uma medula 100% compatível, vou fazer o transplante, não vai haver rejeição ou infecção, vou ficar curado da doença e começar de novo.

* Mas como você está hoje em dia?

Estou bem. Claro que tem dias que fico triste, choro, faço um dramalhão e me sinto num filme do Almodóvar do início de sua carreira, tipo "Que fiz eu para merecer isso?" ou ao contrário daquela música do Paralamas do Sucesso: "Por que eu? Ah, ah! Por que eu?", fico revoltado, mas depois tudo volta ao normal. Só a espasticidade (rigidez muscular ou hipertonia) é que atrapalha um pouco, mas eu nunca deixei de trabalhar ou de fazer nada por causa disso, nem de ir a qualquer lugar que fosse.

* E como o cinema te ajuda nessas horas?

Os filmes funcionam como um anestésico que me fazem esquecer de tudo e me entregar inteiramente, como se os problemas só existissem por duas horas e depois tudo se resolvesse. É por isso que assisto tantos filmes e depois ainda leio sobre eles em revistas e blogs e escrevo para o Gilberto Cinema. Ainda arrumo tempo para passear, conversar com os amigos... 

* E as atividades no  blog vão continuar?

Com certeza. Tudo vai continuar normalmente. Só vou deixar de publicar quando não tiver acesso à internet.

* O que você mais deseja?

Que tudo dê certo e que todos possam se tornar doadores de medula óssea. Se não servir para mim, com certeza vai servir para outras pessoas, pois há mais de 1200 pessoas esperando encontrar alguém compatível.