quinta-feira, 20 de setembro de 2012

UMA ENTREVISTA REVELADORA


Entrevistador - Gilberto, por que de repente você resolveu aderir a essa campanha tão importante de angariar mais doadores de medula óssea?

Gilberto Carlos - Eu sempre achei admirável o ato de ajudar o próximo, inclusive com a doação de órgãos, sangue e medula, mas tudo se tornou mais urgente, pois quem precisa de um transplante de medula óssea agora sou eu.

* Mas o que você tem? Leucemia ou algum linfoma?

Não! Tenho Doença de Krabbe, uma doença genética hereditária e degenerativa rara em crianças e muito mais rara ainda em adultos. É provocada pela falta de uma enzima no sangue, a galactocerebrosidade, que provoca a desmielinização no cérebro. 

* Mas já que a doença é rara o diagnóstico não deve ter sido muito fácil...

Não. Foi muito difícil e demorado. Já me consultei com 06 neurologistas e só o quarto foi capaz de diagnosticar e mesmo assim depois de um bom tempo de outras possibilidades.

* O que eles pensaram que poderia ser?

O segundo deles sem me passar nenhum exame e só pelo exame clínico, me disse que era Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e que a única coisa que eu poderia fazer era hidroginástica para meus músculos não sofrerem tanto, já que não havia remédio e a doença era degenerativa.



* E qual foi sua reação?

Não acreditei nele, pois já que eu não tinha feito nenhum exame, ele não poderia dar o diagnóstico só por sua experiência clínica. Procurei outro neurologista, aliás neurocirurgião, que pediu que eu fizesse uma ressonância magnética do crânio e quando eu peguei o resultado, no laudo estava escrito que eu tinha Esclerose Lateral Amiotrófica. Foi com certeza, o pior dia da minha vida. Esse médico me disse que eu poderia importar um remédio da França e depois me desanimou dizendo que nem lá havia algum remédio específico para a doença. Me mandou para casa e disse que eu deveria fazer hidroginástica e fisioterapia. Não tinha nenhum conhecimento sobre essa doença e fui pesquisar na internet. Descobri coisas horríveis: que ela aos poucos paralisa todos os músculos do corpo, a pessoa para de andar, de respirar naturalmente, de comer e de falar. Fica num quarto entubado esperando a morte chegar.

* Você se contentou com esse diagnóstico?

Não. Nós nunca imaginamos que o pior pode acontecer com a gente. Que houve algum erro no aparelho que fez o exame ou que há algum outro médico mais preparado. Procurei outro neurologista. Esse mais renomado. Ele me passou uma ressonância magnética da coluna cervical e chegou à conclusão que seria Esclerose Lateral Primária, já que afetava apenas o primeiro neurônio. Também é degenerativa, mas no entanto, de progressão mais lenta que a outra.  Me diagnosticou o remédio específico pra ELA, que também serviria pra mim. Dos males o menor, mas mesmo assim ainda não estava satisfeito. Sabe quando você ainda não assimilou a ideia? Eu acordava de madrugada assustado imaginando que tudo tinha sido um pesadelo. "Não é verdade! Não é verdade!", mas depois de um tempo me dava conta que era verdade sim, pelo menos por enquanto. Depois dormia de novo e nos sonhos tudo era perfeito, como se meu inconsciente ainda não tivesse gravado essa informação.

* E como esse médico suspeitou que pudesse ser Doença de Krabbe?

Foi a providência divina. Depois de um tempo e também para avaliar a progressão da doença, ele me passou outra ressonância do crânio e o pessoal da clínica, resolveu fazer um exame que ele não tinha pedido, uma espectografia e foi a partir desse exame que os médicos começaram a suspeitar que poderia ser Krabbe. Dessa vez fiz exame da dosagem da enzima galactocerebrosidade, cuja falta provoca a doença. E o resultado foi certeiro. Não foi detectada a enzima em meu sangue.

* O que o médico te disse?

Que era "menos pior" ter Doença de Krabbe do que ELA, pois no Krabbe há a possibilidade de fazer o transplante de medula óssea e essa nova medula vai produzir a enzima e isso vai paralisar a doença. Mas como em Goiás não se faz o transplante, ele me encaminhou pro Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP). A providência divina atuou novamente. Encontrei um médico maravilhoso e muito dedicado que tomou a causa para si, Dr. Charles. Convenceu o pessoal de lá a fazer o meu transplante, mandou um dossiê para o Ministério da Saúde para que o mesmo fosse autorizado e acompanha o meu caso de perto.



* Como é feito o transplante de medula óssea? 

Primeiro se encontra uma medula compatível. A possibilidade de um irmão ser compatível é de 25%, mas como eu não tenho irmãos, tenho que conseguir uma medula de um doador voluntário não aparentado. Por isso comecei essa campanha aqui no blog pedindo por doadores. Quem sabe algum leitor, seguidor, ou amigo do Gilberto Cinema pode ser compatível comigo. Seria a glória. Depois de se encontrar a medula óssea, o receptor faz quimioterapia para queimar (ou destruir) a própria medula e depois desse procedimento, pode-se receber a nova medula por via endovenosa, como se fosse uma simples transfusão de sangue. Depois de uns 15 ou 20 dias, a medula "pega" e já é capaz de produzir os glóbulos vermelhos, brancos e as plaquetas. A imunidade fica muito baixa, então deve-se tomar muito com infecções e hemorragias e o contato deve ser evitado por um certo tempo. Até que se toma novamente todas as vacinas e a vida volta ao normal. É como nascer de novo.

* Qual a probabilidade de se encontrar uma medula compatível?

A média é de 1 em 100.000, mas depende muito da herança genética. Se for mais simples pode ser 1 em 10.000, mas se for mais complicada, 1 em 1.000.000.

* Como se tornar um doador?

Basta procurar um hemocentro, colher 5 ml de sangue e preencher um cadastro com os dados pessoais. Seu exame de HLA (histocompatibilidade) será colocado num banco de medula e se for encontrado alguém que necessita do seu tipo de medula, você será convidado a fazer novos exames e decidir se quer mesmo fazer a doação.

* Como está a sua expectativa? Está muito ansioso?

Ansiedade é meu segundo nome. Não consigo controlar isso, nem tomando anti-ansiosídicos. Mas tenho fé que vai dar tudo certo. Vou encontrar uma medula 100% compatível, vou fazer o transplante, não vai haver rejeição ou infecção, vou ficar curado da doença e começar de novo.

* Mas como você está hoje em dia?

Estou bem. Claro que tem dias que fico triste, choro, faço um dramalhão e me sinto num filme do Almodóvar do início de sua carreira, tipo "Que fiz eu para merecer isso?" ou ao contrário daquela música do Paralamas do Sucesso: "Por que eu? Ah, ah! Por que eu?", fico revoltado, mas depois tudo volta ao normal. Só a espasticidade (rigidez muscular ou hipertonia) é que atrapalha um pouco, mas eu nunca deixei de trabalhar ou de fazer nada por causa disso, nem de ir a qualquer lugar que fosse.

* E como o cinema te ajuda nessas horas?

Os filmes funcionam como um anestésico que me fazem esquecer de tudo e me entregar inteiramente, como se os problemas só existissem por duas horas e depois tudo se resolvesse. É por isso que assisto tantos filmes e depois ainda leio sobre eles em revistas e blogs e escrevo para o Gilberto Cinema. Ainda arrumo tempo para passear, conversar com os amigos... 

* E as atividades no  blog vão continuar?

Com certeza. Tudo vai continuar normalmente. Só vou deixar de publicar quando não tiver acesso à internet.

* O que você mais deseja?

Que tudo dê certo e que todos possam se tornar doadores de medula óssea. Se não servir para mim, com certeza vai servir para outras pessoas, pois há mais de 1200 pessoas esperando encontrar alguém compatível.



19 comentários:

  1. Gilberto, meu amigo. Nem sei o que dizer, fiquei muito triste com isso tudo, mas ao mesmo tempo, feliz, por dois motivos: primeiro porque que você não desanimou, não acreditou na doença, mas em si mesmo e na probabilidade de um erro, que realmente ocorreu, e acima de tudo não perdeu a fé. Eu admiro as pessoas que têm fé, porque eu mesma não tenho muita, procuro ter, mas é um exercício, não é natural.
    Gilberto, desde o iníco senti você uma pessoa, simples, simples no sentido de bondade e autenticidade, porque, sim, existem os autênticos autênticos e os falsos autênticos, e você, pelo que pude sentir nesse tempo de convivência na blogosfera, é uma pessoa autêntica de verdade, humilde de verdade, gentil de verdade, gente de verdade.
    não sei se posso doar medula, nãoposso doar sangue, tenho um positivo para toxiplasmose que só descobri quando tive minha filha, não é problema pra mim, nunca foi, apenas tenho os anticorpos disso, o que significa que me autoimunizei, mas não que eu possa doar sangue, e meu sangue é muito procurado, é um sangue "difícil", rss: A Negativo. Vou procurar me informar sobre isso.
    Acredito que certas coisas que acontecem são pela noss evolução espiritual, TENHO que acreditar nisso para aceitar essas 'certas coisas'. Bom, acho que você entende o que estou dizendo.

    Meu amigo Gilberto, te dou os parabens e me curvo diante da sua força, do seu espírito de luta e de seu otimismo inabalável, esses fatores são meio caminho andado já para a cura.Como espírita iniciante, aprendi que tudo que pedimos nos chega por merecimento, se não chega é porque não merecemos, nada fizemos que justifique ser atendidos,e que não se pode só pedir, temos que doar também, e agradecer. Estou deste lado de cá acreditando, de verdade, que tudo irá dar certo. Por tudo o que já li aqui de você, pude sentir que você é um merecedor, e com toda certeza já é um vencedor!

    um beijo pra você.

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  2. Gilberto, para mim foi uma surpresa imensa esta notícia. Não imaginava que você estivesse sofrendo deste mal, que aliás, como você falou, é raro. Me animo com sua força e perseverança. Tenho fé em Deus que você há de conseguir vencer! Um grande abraço.

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  3. Olá, Irmão. Estou muito surpreso com o que acabei de ler. Não imaginava que você estivesse passando por isso. Eu estou cadastrado, Gilberto, no hemocentro de minha cidade, João Pessoa, para doadores de medula. Estou aqui, desde já, na corrente para que tudo ocorra bem a você, irmão. Um abraço do seu amigo e, sempre, Maxwell.

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  4. Ligeia, agradeço imensamente pelos seus elogios. Nem sei se sou merecedor de todos eles, mas faço o possível. Tento ser bom sempre (ou pelo menos na maior parte do tempo) e humilde também. Essa noite sonhei que tinha tratado alguém mal e acordei assustado como se tivesse tendo um pesadelo. Nunca desanimei, pois sei que vai dar tudo certo. Deus está abrindo os caminhos. Mas tomara que seja logo, às vezes tenho medo de me cansar no meio da espera...

    M., obrigado pela sua torcida.

    Maxwell, que bom que você também é doador. Quem sabe nós somos compatíveis?

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    1. Merece sim, Gilberto. Eu nunca faço um elogio à toa ou só para agradar. Não te conheço além do que leio aqui, mas se o que leio aqui é você, então você merece sim cada palavra do que eu disse.
      Nunca desanime, e se cansar no meio da espera, descanse, e retome de onde parou. Os fortes também se cansam, a diferença é que não desistem.

      Fica bem.

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  5. Gilberto, fica difícil imaginar como é passar uma situação assim tão complicada. Acredito que seja necessário uma força interior acima do comum. Desejo que dê tudo certo, você encontre o doador rapidamente e a recuperação seja total.

    Tem um selo para você no blog.

    Abraço

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  6. Gilberto, como todos aqui fiquei muito surpreso com esse post. Mas tenho certeza de que tudo vai acabar bem.
    Eu não sabia que era simples assim fazer a doação de medula óssea. Vou procurar o hemocentro mais perto da minha casa e me cadastrar também.
    Só uma dúvida: será que eles aceitam numa boa doadores que já tiveram hepatite? Tô perguntando porque esse é o meu caso.

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  7. Obrigado, Ligeia. Você sempre um amor

    Hugo, obrigado pela força.

    Léo, A hepatite A que você tenha tido anteriormente, como quando era criança não contra indica a doação. Porém, caso seja hepatite B ou C, detectados por testes sorológicos (HbsAg e Anti-HCV), não é possível fazer a doação. Também não estão impedidos quem já teve meningite ou anemia.

    Abraços.

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  8. Gilberto, estou de boca aberta com sua entrevista. Percebi a campanha, tenho um banner do Hemocentro no meu blog, mas não imaginei que você estivesse passando por isso. O que me deixa mais indignada é ler sobre o descaso dos médicos que nem se preocuparam em investigar corretamente o que você tinha. É assim, para viver com dignidade a pessoas precisa correr atrás, ainda bem que encontrou alguém disposto a ajudá-lo. Sou doadora, incentivo quem conheço a ser, e espero que nessa rede você encontre alguém que possa lhe devolver a boa saúde. Sem dúvida o primeiro passo você já deu, que é buscar tratamento e manter a autoconfiança. Estou torcendo por você. Um abraço!

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  9. Bia, obrigado pela torcida. Se Deus quiser venceremos. Tomara que essa campanha que estou fazendo aqui no blog, a que você faz também e a de outras pessoas também incentive as pessoas a se tornar doadores e aumentar a chance de cura de centenas de pessoas. Abraços.

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  10. Força, estou nessa.
    Eu que já sou doador de sangue e plaquetas.

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  11. Boa tarde. Vim do post que a Ligéia fez em seu blogue, porém, eu já tinha lido alguns comentários bem legais que fazia no Divagações...
    Cara, nem sei o que dizer, como digo a todos, eu sou péssimo em confortar pessoas e se há uma área da vida que realmente consegue me abalar é a saúde. Eu penso que ela seja primordial, porque o resto corremos atrás e a saúde, nem sempre basta correr atrás, há doenças que são tão complexas e são enigmas.
    O importante foi que você não aceitou a primeira, nem segunda opinião, você correu atrás de outras e finalmente conseguiu um diagnóstico, agora é aguardar os resultados do que está por vir.
    Acho importante esta postura que está tomando de continuar tendo uma vida normal mesmo tendo problemas de espasticidade e de também tentar "se desligar" um pouco disto com outras atividades, não fazer a doença o centro de sua vida. O que tenho certeza que não deve ser nada fácil.
    Força!

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  12. Gilberto, vi no blog da Ligéia o problema que você enfrenta e que com certeza vai superar.
    Fiquei surpresa, nunca se espera um caso desse em uma pessoa cheia de vida e de disposição impar.
    Gostaria de saber apenas uma coisa se não for incomodo. Quais os sintomas? É bom que as pessoas
    fiquem sabendo para um reconhecimento e procurar ajuda.
    Sorte no tratamento e muitas alegrias
    Beijos!!!!!!!

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  13. Herculano Neto, além de ser doador de sangue e plaquetas, seja também doador de medula. Nós agradecemos.

    Antonio, obrigado pela força.

    Christian, às vezes não é muito simples, mas tento continuar sem desanimar ou enlouquecer.

    Janice, os sintomas são complexos, mas o que mais incomoda é a espasticidade nas pernas, como se eu estivesse meio engessado e tudo depende do sistema nervoso. Se eu estiver calmo, tudo fica bem, mas se estiver nervoso ou no meio de muita gente ou perceber que alguém está reparando é pior. Mas além disso, também há os espasmos, como os reflexos involuntários, a hiperreflexia, o tremor causado pelo clonos alterado. A tontura ocasional. Mas graças a Deus esses sintomas não acontecem ao mesmo tempo, ficam intercalando entre si, com maior ou menor intensidade.

    Abraços.

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    1. Tenho certeza que tem alguém olhando por você.
      Beijos!!!!

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  14. Olá Gilberto, minha mãe fez recentemente uma biópsia da medula, graças a Deus não deu nada de grave. Enquanto o resultado do exame não chegava eu fui tomado em alguns momentos pela ansiedade, é ruim ter que admitir isso, mas às vezes só a proximidade de uma situação extrema pode nos acordar para a necessidade de pensarmos na situação de outras pessoas que precisam de nossa ajuda e de uma ajuda tão simples. Eu já fiz a doação para cadastro de medula no banco de sangue, mas nunca fui chamado, veja atitudes como esta esta de doar medula, ou sangue, como exemplos de um humanismo verdadeiro e belo. Tenho fé de que você encontrará um doador compatível e de que dará tudo certo! Um forte abraço amigo!

    Ah, obrigado pelo selo!!!!

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  15. Também acredito nisso, Janice.

    J. Bruno, certamente só começamos a pensar em um problema quando ele está próximo de nós, pois fica mais urgente.

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  16. Olá, Gilberto.
    Vim aqui por intermédio do blog da Ligéia, e tudo que posso lhe dizer é que não desistas jamais de encontrar um doador compatível.
    Apesar do ocorrido, me pareces que estás conseguindo fazer o mais difícil, que é seguir com o cotidiano.
    Por mais difícil que seja, espero que mantenhas o pensamento positivo e o otimismo.
    Abraço.

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